Epilepsie is wereldwijd de meest voorkomende chronische hersenaandoening.
Om ons engagement te tonen, kleurt de buitenverlichting van het zwembad de hele week paars – de kleur die wereldwijd symbool staat voor epilepsie. Hiermee willen we bijdragen aan meer bewustwording en begrip voor de meer dan 65 miljoen mensen die wereldwijd met epilepsie leven.
In België heeft 1 op 100 mensen epilepsie. In Ravels zouden dat er een 150-tal zijn. Niet niks! En toch weet de gemiddelde mens op straat dit niet… Dit komt door het grote taboe dat er nog rond hangt, gevoed door allerlei foute fabels.
Weet jij wat je moet doen als je geconfronteerd wordt met iemand met een epileptische aanval?
Getuigenis
Shari Piessens is model en heeft sinds haar 12e epilepsie.
Wat zijn jouw positieve ervaringen rond openheid over epilepsie?
Het valt mij vooral op dat mensen heel erg onwetend zijn. Ze kennen epilepsie niet. De meesten kennen enkel de Vallende ziekte en dit klinkt heel eng. Dat is ook een beetje eng. Mensen zien dat ook niet. Mensen zien mij als een opgewekt, positief iemand. Na 20 jaar kom ik ineens met mijn verhaal naar buiten. Dus die zijn wel hard geschrokken. Maar de reacties op mijn verhaal zijn wel positief. Voor mij is het wel fijn dat ik die positieve reacties krijg en dat ze met mij inzitten en erover willen praten en vooral ook bijleren. Nu kan ook eens mijn ei kwijt. Vroeger zou ik alles opgekropt hebben en nu ga ik het makkelijker tonen wanneer het even niet goed gaat. En iedereen heeft er begrip voor. Wat ik ook heel belangrijk vind, en dat vaak wordt onderschat, is aandacht voor de mentale impact. Het doet deugd om erover te kunnen praten. Vroeger hield ik dit voor mezelf want ik schaamde mij daar heel hard over. Het maakt het wat draaglijker om het er samen met anderen over te kunnen hebben. Ik wil een beetje een voorbeeld zijn voor lotgenoten die zich schamen omdat ze epilepsie hebben. Je kan echt nog alles doen, ook met epilepsie wanneer die min of meer onder controle is.
Wat zou jouw omgeving kunnen doen voor jou wanneer jij een aanval doet?
Maken dat ik mij geen pijn kan doen. Alles zoveel mogelijk aan de kant doen. Mijn armen en benen ook niet proberen tegen te houden. En mijn hoofd proberen beschermen door eventueel een hoofdkussen onder mijn hoofd te leggen. En vooral mij op mijn zij leggen zodat ik niet stik in mijn speeksel. En voor de rest proberen kalm blijven en wanneer ik bij kom, misschien wat praten tegen mij, mij geruststellen, dat alles ok is. Net zoals je zou doen wanneer iemand een nachtmerrie heeft gehad. Meestal kan ik na de aanval niet stappen en weet ik even niet van de wereld. Je gaat mij dus moeten ondersteunen. Ik ben precies gedrogeerd dus je moet mij wel wat helpen. Gewoon even voor mij zorgen.
Waarom is de Internationale epilepsie dag belangrijk voor jou?
Meer awareness, omdat epilepsie totaal niet gekend is. Kanker is iets dat iedereen kent. Iedereen vindt dat heel erg en dat is natuurlijk hel erg. Maar van epilepsie kan je ook doodgaan en de meeste mensen weten dat niet. Zelf ik wist dat tot enkele weken geleden niet. We moeten het niet overdramatiseren maar het is wel een serieuze ziekte. Er zou wat meer begrip voor de ziekte mogen zijn en mensen zouden anderen niet zo snel mogen veroordelen. Het is niet omdat je het niet ziet aan iemand, dat het er niet is. Leerkrachten zeiden vroeger dat ik mezelf expres van de trap liet vallen om aandacht te krijgen. Het is belangrijk dat we de mensen blijven informeren. Kennis is gewoon heel erg belangrijk om vooroordelen te voorkomen. Ondanks die vooroordelen heb ik dit nooit echt als een belemmering heb gezien en zie ik mezelf echt als een happy kiddo die kan genieten van regenbogen, Disney en echt ‘the little things ‘. Ik kan alleen maar delen uit mijn eigen ervaring, dat doet mij deugd en ik hoop er anderen mee te kunnen helpen. Ook al is het niet altijd gemakkelijk. Het feit dat jullie mij contacteren om dit te doen, vind ik een hele eer.
